Jokūbo sėkmės istorija

Mano sūnus Jokūbas gimė 2011 metų gruodį. Iki 5-erių vaikas buvo sveikas ir stiprus, lankė įprastą ugdymo įstaigą. Nors turėjo mišrų raidos sutrikimą (F83), tai buvo tik diagnozė lape, visiškai netrukdanti nerūpestingai džiaugtis vaikyste. 2017 metų balandį viskas pasikeitė per vieną naktį, kai Jokūbą ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis, trukęs apie 10 min, per kurį jis neteko sąmonės. Viskas kaip per miglą, greitosios pagalbos automobilis, didžiulis stresas. Buvome išleisti namo su nurodymu ambulatoriškai atlikti nuodugnius sveikatos tyrimus, bet po dviejų dienų ištiko kitas priepuolis ir nuo to laiko dienas be epilepsijos priepuolių galėjome ant rankų pirštų suskaičiuoti. Sekė lavina tyrimų, po atlikto MRT tyrimo paaiškėjo, kad Jokūbas jau gimė turėdamas Sturge – Weber sindromą (pasireiškia galvos smegenų kraujagyslių malformacija). Kauno klinikų vaikų neurologijos skyrius tapo antraisiais mūsų namais, vargiai ištempdavome mėnesį namuose. Vaistas prie vaisto, skirtingi jų deriniai, trumpalaikiai sėkmės epizodai, šalutinis vaistų poveikis. Epilepsija plito, po metų gavome dar vieną nieko gera nežadančią diagnozę – Lennox Gaustaut epilepsinis sindromas.

2019 metų balandį ištiko absoliuti krizė. Jokūbas jau daugiau kaip pusmetį buvo maitinamas per gastrostomą, nes epilepsijos „dėka“ prarado norą valgyti, net nekalbu apie psichinę sveikatą ir prarastus gebėjimus, spec. poreikių vežimėlį. Šiuo kriziniu laikotarpiu vaikas beveik nebekalbėjo, visiškai pradingo besimainančiuose skirtingų rūšių priepuoliuose. Dingo šypsena, krizenimas ir linksmi žaidimai. Gydytojai pasiūlė apsvarstyti dėl VNS stimuliatoriaus implantavimo. Sutikau, bet atlikti tyrimai vertė abejoti Jokūbo kaip kandidato tinkamumu. Tada ir pribrendo laikas inicijuoti ketogeninę dietą.

O kad būčiau apie tai sužinojusi anksčiau. Skaičiau dieną - naktį kas ir kaip, kartu su gydytojais pasiryžome pabandyti. Šiems gydytojams ir visam skyriaus personalui būsiu dėkinga visą gyvenimą už jų pastangas, kad Jokūbas vėl kalbėtų, žaistų, šypsotųsi ir vėl turėtų jėgų vaikščioti.

Niekas nežadėjo, kad filmo „Pirmiausia nepakenk“ (angl.“First do no harm")* scenarijus pasikartos ir mūsų gyvenime. Kad mano sūnus pasveiks, kaip tai nutiko šio filmo herojui. Bet šiandien, lygindama Jokūbo būklę tą lemtingą 2017 metų balandį, ir žiūrėdama į jį dabar, esu laiminga ir dėkoju Dievui už tai ką turime.

*Filmas "Pirmiausia nepakenk" paremtas tikrais įvykiais apie epilepsija sergančiam vaikui skirtą neveiksmingą medikamentinį gydymą ir vaiko mamos kovą dėl sūnaus sveikatos. Vaiko mama, ieškodama pagalbos savo sūnui ir tyrinėdama įvairią literatūrą, atrado gydymo būdą ketogenine dieta. Bet kad šis gydymo būdas būtų taikomas jos sūnui, jai teko sunkiai kovoti su gydymo veiksmingumu netikinčiais gydytojais.

Taigi apibendrinant, kuo mums padėjo ketogeninė dieta:

• Jokūbo atveju, priepuolių intensyvumas ir stiprumas sumažėjo 90 %. Ankščiau 20-30 priepuolių per parą mums būdavo norma. Dabar rezultatai nuo 0-5. Bet priepuolių pobūdis švelnesnis, vaikas greičiau atsigauna.
• Rečiau reikalingos sauskelnės, sugrįžę noro šlapintis pojūčiai.
• Visą dieną žaidžia, čiauška, bando prisiminti raideles, skaičiuoti, daug šypsosi ir juokiasi.
• Nors pagrindinis maitinimas, vaistų sudavimas ir pakankamo skysčių kiekio užtikrinimas vyksta zonduojant per gastrostomą, vaikas pats šiek tiek valgo ir geria. Iki keto dietos pradžios buvo visai nustojęs valgyti, gerti pats.
• Ilgą laiką vartojus 5 skirtingų vaistų derinį, praėjus kuriam laikui besilaikant keto dietos be neigiamų būklės pakitimų buvo pavykę atsisakyti net 2-jų antiepilepsinių vaistų.

Suprantu, kad iš pradžių viskas atrodo labai sudėtingai. Bet noriu padrąsinti Jus pabandyti ir patirti neįtikėtiną ketogeninės dietos gydomąją galią🙏